Een storm zonder weerbericht

Lieve allemaal,

Even een terugblik naar de afgelopen maanden:

Half juli hadden we een gesprek met de oncoloog. Die gaf 2 opties:

1. Opnieuw chemo kuur met veel bijwerkingen – 10% kans op vooruitgang; 30% kans dat het gelijk blijft. En behandeling met tabletten. Beide met heel veel bijwerkingen.

2. Beginnen met palliatieve zorg.

Toen ik dat hoorde dacht ik: is het al zover? Ik voel me nog zo heel erg goed. Tegen de oncoloog gezegd dat ik daar nog verder over na wilde gaan denken.

Tussendoor nog wel naar de huisarts gegaan en gevraagd of ze naar mijn buik wilde kijken omdat ze zeiden dat tegen het einde het eten steeds minder gaat smaken, dat er misschien stukjes darminhoud naar buiten komen, e.d.

Eind augustus opnieuw naar de oncoloog, een week eerder, dankzij de huisarts. Zij heeft toen de tijd met ons genomen, en gelukkig niet zo raar als de vorige keer.

Toen begon ze huilend: "Oh, ik vind het zo erg, dit is het slechtste scenario, etc." Ik vind het ook erg dat mijn tumor marker zo omhoog was gegaan, maar als je dan een arts moet gaan troosten, omdat het zo slecht met je gaat, dat is niet fijn en behoorlijk heftig.

Wat betreft de 2e chemokuur haar gezegd dat het duidelijk is dat we er weinig baat bij zullen hebben. Ik zou er eerder slechter van worden vanwege alle bijwerkingen. Haar gezegd dat we graag doorverwezen zouden worden naar het Erasmusziekenhuis in Rotterdam.

Erasmus

Daar een goed gesprek met een oncoloog gehad. Alles opnieuw gesproken en zij haalde aan dat met een chemo kuur er 30% kans zou zijn dat alles gelijk bleef. Hoelang? En dan die 10% kans? 

Inmiddels was de tumor marker opnieuw omhoog gegaan – van 1692 naar 3504.

Na drie behandelingen zou ik terug moeten komen en als een proefkonijn behandeld worden. Opnieuw tijd gevraagd om over na te denken. De afgelopen weken merkte ik dat ik toch meer lichamelijke klachten begon te krijgen. Het eten begon me een beetje tegen te staan. Ik voel een toename van de kanker in mijn buik.

Afgelopen donderdag, samen met Koos, besloten om niet nogmaals met de chemobehandelingen te beginnen maar het palliatieve zorgtraject in van het behandelen van de klachten, via de huisarts.

Vorige week donderdag weer een CT-scan gehad – dan spuiten ze jodium contrastvloeistof in. Daar ben ik deze keer een dag ziek van geweest. Die avond zouden we naar een wachtersavond gaan waar Jan den Ouden kwam spreken, maar deze hebben we helaas af moeten zeggen.

Ik ga liever in een 'goede' conditie naar de Heer dan dat ik lek ben gespoten met allerlei giftige stoffen. Ik zou dan ook een PIC lijn moeten krijgen omdat mijn vaten te slecht zouden worden om de chemo in te spuiten.

M'n lichaam werkt niet meer mee, maar we willen ons nu meer op de Heer richten en Zijn genade.

Het gaat langzamer zeker naar het einde toe van mijn leven.  Hoe lang heb ik nog? Niemand die het weet.  Tot de Heere Jezus zegt: "KOM!"

Via zoom heb ik de prachtige begrafenis van Mies Barendse kunnen meemaken – wat een bijzondere gelovige vrouw was dat.  Ik geloof ook, maar toch….. 

Ik krijg nog een gesprek met het palliatieve team.

Ook zijn we voorzichtig begonnen mijn begrafenis te regelen.

Al in de maand juni hadden we ons voor de kimchi workshop opgegeven.

Een kimchi workshop is een praktische les waarin deelnemers leren hoe ze zelf kimchi kunnen maken, waarbij ze inzicht krijgen in de ingrediënten, de fermentatieprocessen en de Koreaanse cultuur rondom deze traditionele gefermenteerde groentebowl. Deelnemers gaan vaak naar huis met hun eigen zelfgemaakte portie kimchi om verder te laten fermenteren.

Woensdag was het zo ver dat we witte kool, chinese kool, paprika, venkel e. a. gingen snijden en daarna kneden. Dit vervolgens in een weckpot stopten en nu 3 á 4 weken moeten laten staan. Leuk om te maken, maar gezien onze omstandigheden geven we deze potten weg. Dus als iemand belangstelling heeft, laat het weten. 

Ik ben heel dankbaar voor jullie steun, gebeden en lieve berichten. Dat hebben Koos en ik de komende tijd extra hard nodig!